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La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ocasiona la pérdida progresiva de independencia y un incremento en la necesidad de ayuda para las actividades de la vida diaria, por lo que los cuidadores incrementan progresivamente el tiempo para ofrecer estos cuidados. La “sobrecarga del cuidador” se refiere a las restricciones personales y sociales, así como a los problemas psicológicos y emocionales en las personas que bridan el apoyo.

El desgaste del cuidador puede presentarse por proveer de cuidados a pacientes con enfermedades crónicas, y se cree que ocurre en cerca de 43.5 millones de individuos que proveen apoyo a adultos de edad media o ancianos. Sin embargo, el desgaste del cuidador frecuentemente pasa desapercibido para los médicos e incluso para los mismos cuidadores y enfermos.

Los factores de riesgo para presentar el desgaste del cuidador son: ser de sexo femenino, un bajo nivel educativo, residencia con el receptor de los cuidados (enfermo), alto número de horas dedicadas a los cuidados, depresión, aislamiento social, estrés financiero y el no decidir ser el cuidador.

En relación específica a los cuidadores de pacientes con ELA, éstos frecuentemente buscan información acerca de la enfermedad, y muchos participan activamente en las interacciones entre el paciente y los médicos, desde el momento del diagnóstico y durante la toma de decisiones en relación a las directrices avanzadas y en los cuidados al final de la vida.

A pesar que algunos estudios han demostrado relación directa entre la cantidad de desgaste del cuidador con la alteración clínica del paciente, incrementando ésta última con el pasar del tiempo en paralelo a la enfermedad, se ha descrito también que en ocasiones el desgaste y depresión incrementan en los cuidadores a pesar de una estabilidad en la calidad de vida y depresión de los propios pacientes con ELA.

Ciertos síntomas de la ELA causan tensión particular en los cuidadores. Cuando el paciente pierde la comunicación efectiva, los cuidadores se vuelven aislados intelectual y emocionalmente, pero el uso de dispositivos alternativos para comunicación puede ser de utilidad.

Muchos estudios han mostrado que la ventilación mecánica provisional para los pacientes causa una tensión importante en los cuidadores, disminuyendo la calidad de vida y elevando las responsabilidades relacionadas al manejo del ventilador y también por el incremento en los costos.

La sexualidad es una situación problemática en muchas parejas paciente-cuidador, ya que se han reportado problemas como disminución del libido, pasividad de la pareja e incluso pasividad del propio cuidador. Los motivos más frecuentemente descritos son la debilidad física y los cambios en la imagen corporal debido a la enfermedad.

La mitad de los pacientes con ELA en algunos países fallecen en su domicilio, por lo que la anticipación de la muerte inminente incrementa el estrés y la ansiedad del cuidador. Sin embargo, es importante tomar en cuenta que se ha reportado que la mayoría de los pacientes con ELA lo hacen pacíficamente y ninguno lo hace “ahogándose” si se tiene buenas medidas de cuidados paliativos.

Algunos cuidadores pasan por un proceso de duelo a partir del momento en que se da el diagnóstico, y la anticipación de la pérdida a futuro es tan importante como la pérdida por sí misma en cuanto a las dificultades psicológicas.

Se ha buscado encontrar herramientas para catalogar o definir el desgaste del cuidador, pero en diversos estudios se ha demostrado que el desgaste percibido por el cuidador excede en lo medido objetivamente por escalas.

Existe una variedad de intervenciones psicosociales y farmacológicas que han mostrado una leve a modesta eficacia en mitigar el desgaste del cuidador y las manifestaciones asociadas. Las intervenciones psicosociales incluyen apoyo de grupos o intervenciones psicoeducativas para los cuidadores. Las intervenciones farmacológicas incluyen el uso de medicamentos anticolinérgicos o antipsicóticos para demencia o comportamientos relacionados a demencia en el receptor de cuidados. La evaluación e intervención debe ser adaptada a las circunstancias del individuo y al contexto en el cual el desgaste del cuidador ocurre.

En base a lo anterior, hay recomendaciones muy importantes que se deben tomar en cuenta:

• Los cuidadores deben conocer su doble rol en el proceso de la enfermedad: 1. son el recurso más importante para el paciente, y 2. deben mantener sus propios cuidados y necesidades como cuidadores.
• Idealmente, los cuidadores deben estar involucrados al momento del diagnóstico, pero preservando la autonomía del paciente.
• La propia salud del cuidador debe ser considerado. Deben recibir apoyo físico, psicológico y espiritual cuando sea necesario.
• Es de suma importancia mantener la comunicación entre el paciente y los cuidadores.
• La probabilidad de un proceso de muerte en paz debe ser comunicada al paciente y a sus familiares y cuidadores.
• Los cuidadores deben recibir asesoramiento y apoyo durante el duelo.

El desgaste del cuidador es una situación muy frecuente en relación a la ELA, e involucra no solamente al tiempo que el cuidador tiene disponible para él mismo, sino también a una situación emocional de suma importancia, pudiendo generar incluso síntomas depresivos. Es de suma importancia detectar esta situación en etapas iniciales, con especial atención en los momentos críticos o de mayor riesgo para generarlo (al diagnóstico, al presentar problemas para la comunicación, al iniciar ventilación mecánica) para ofrecerles la máxima ayuda posible, en beneficio de él mismo, y también del paciente y el resto de los familiares. No se han definido al momento escalas para clasificar la gravedad del desgaste, ya que lo descrito por los cuidadores excede con lo que se ha medido. Se debe tener una atención multidisciplinaria, que no solo involucre al médico, sino también al equipo de apoyo incluyendo psicólogos, trabajo social y psiquiatras, en caso necesario.